血友病患者的内脏出血

近来，有多位病友由于消化道出血而住院治疗，有的病情还很危险。前不久，我们就帮助一名来自内蒙的患者在天津血研所医治胃出血，现在已康复出院。平时在工作中，我们也常常接到患者咨询，现在就血友病患者常见的内脏出血问题做一些简单介绍，希望对大家有所裨益。也欢迎大家对其中不正确的地方多多批评指正。血友病患者的内脏出血血友病患者内脏出血比较常见的有血尿、消化道出血和颅内出血，其中颅内出血常危及生命；另外，还有腹腔、口腔和鼻腔的出血。

今天，我们主要谈谈血尿、消化道出血和颅内出血的病发缘由，症状和医治方法。

1、血友病的血尿

1、出血缘由：血友病血尿其实不常见，但可自发性产生或损伤后产生，也可以是由于泌尿-生殖系统损伤而至。

2、症状：尿液鲜红，通常无痛，可致使显著贫血；

3、医治方法：如果是轻微/无痛性血尿，输注凝血因子同时积极补液天，监测血红蛋白；如果是严重/有痛性血尿，要尽早采取替换医治，加大剂量，并使因子水平提高到%，延续天，若有必要，输血。

4、注意事项：（1）严重血尿不适合家庭治疗，医院接受专科医生诊治；

?（2）禁用抗纤溶药物，如6氨基乙酸；

?（3）反复/持续性血尿，要做泌尿系检查，以确认是不是有局部病理学异常。

2、血友病的胃肠道出血

1、出血缘由：通常是由于局部损伤而至，如胃溃疡、瘜肉、血管瘤；

2、症状：可表现为呕血、便血或黑便，可迅速使病人贫血，乃至休克。

3、医治方法：立即行替换医治，使凝血因子水平达%，直至出血被控制，一般保持医治时间为天；若有必要，输血；谨慎使用内窥镜/血管造影等检查；抗纤溶药可能有帮助，一般要在医生指点下使用医治胃病的药物，抑制胃酸，保护胃黏膜。

4、注意事项：

（1）严重血尿不适合家庭治疗，医院接受专科医生诊治；

（2）反复消化道出血要进行肝功能、病毒载量等项检查，以确认是不是有丙肝。

（3）注意饮食，出血后24小时禁食禁水。止血后也要从流食，半流食，逐步过度到正常饮食。饮食方面要做到“温、软、淡、素、鲜”五个字。

3、血友病中枢神经系统出血

1、出血缘由：这是最严重的急性并发症，出血位置可能是硬膜下/脑室内/蛛膜下，也可以自发性产生但通常是继发性损伤，有时缘由不明。损伤后发作可被延迟数天。

2、症状：头痛，恶心，呕吐，可伴随局部缺点,癫痫或颅内压增高，乃至失明。

3、医治方法：在脑部CT检查之前根据推断进行医治，立即输注凝血因子，使因子水平到达%；继以50%，延续周[50%，天]，[%，天]，[%，天]；

4、注意事项：

（1）医院做影象学检查以肯定类型和范围；不适合做家庭治疗。

（2）遵医嘱，采取其他医疗措施(抗水肿,抗惊厥,抗纤溶药物)；若有必要，外科参与(手术前使因子水平达80-%)；

（3）必要的话，愈合可以进行次级预防，以避免反复发作和其他后遗症；

（4）注意休息，避免过度劳累和熬夜。保持心情舒畅和情绪稳定。注意高血压和心脑血管疾病的预防和医治。

天津市友爱罕见病关爱服务中心

年12月23日

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